Vain harva kansalainen kokee tietonsa lääkekehityksestä ja kliinisistä tutkimuksista hyväksi

Tulos heijastelee todellisuutta, sillä Suomessa kansalaisten osallisuus terveydenhuollon kehittämisessä ja lääkehoidon tutkimuksessa on ollut toistaiseksi melko vähäistä. Tähän tarvitaan muutosta, sillä potilaiden kokemusasiantuntemusta hyödyntämällä hoitoa ja palveluja voidaan kehittää paremmiksi ja oikea-aikaisemmiksi. 

Potilasnäkökulman merkitys ei kuitenkaan saa rajautua pelkkään tiedon tuottamiseen, vaan sen tulee olla olennainen osa myös uusien kliinisten tutkimusten suunnittelua ja eettistä arviointia. Jatkossa esimerkiksi tutkimusten päätetapahtumien määrittelyssä on huomioitava entistä vahvemmin myös potilaille merkitykselliset elämänlaatuun vaikuttavat tekijät.

Mikä kansalaisia kiinnostaa?

EUPATI:n toteuttaman kyselytutkimuksen perusteella kansalaiset ovat tällä hetkellä erityisen kiinnostuneita yksilöllistetystä ja ennaltaehkäisevästä terveydenhuollosta. Noin puolet vastaajista oli halukkaita oppimaan lisää näistä teemoista. Sen sijaan lääkehoitojen kustannusvaikuttavuus ja uusien lääkkeiden kansallinen sääntely ei heitä vastausten perusteella juurikaan kiinnosta. Koska yksilöllistetyn hoidon toteutuminen on hyvin riippuvaista kansallisesta sääntelystä, ovat nämä tulokset osin ristiriidassa keskenään. Tätä tulosta osaltaan selittänee tiedon puute. 

Terveydenhuollon aikapaineen ja kansalaisille suunnattujen terveydenlukutaitoa edistävien hankkeiden puuttuessa järjestöillä ja tutkimusalan toimijoilla on merkittävä rooli ajantasaisen ja luotettavan tiedon välittämisessä kansalaisille. Osaltaan tähän tarpeeseen vastaa myös potilasjärjestöjen, tutkimuslaitosten ja lääketeollisuuden yhteistyönä käynnistynyt EUPATI-toiminta, joka tarjoaa potilaille suunnattua tietoa lääkehoidosta, siihen liittyvästä tutkimus- ja kehittämistyöstä sekä terveydenhuollon menetelmien arvioinnista. 

Perimmäisenä tavoitteena on potilaiden osallisuuden vahvistuminen tutkimus-, kehittämis- ja arviointityön kaikissa vaiheissa. Tähän tavoitteeseen pääsemme vain aidolla yhteistyöllä.
 

Mirjami Tran Minh työskentelee Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä ja Tuuli Lahti SOSTE:ssa erityisasiantuntijana. Mirjami toimii EUPATI Suomen koordinaattorina ja Tuuli varapuheenjohtajana