Potilaan äänen pitää kuulua lääkehoidon tutkimuksessa

Lääkehoito tähtää aina samaan lopputulokseen: potilaan terveyden ja hyvinvoinnin parantamiseen. Vaikka eri hoitovaihtoehtojen arviointi on terveydenhuollon ammattilaisten ydinosaamista, vain potilas tietää, miten lääkehoito vaikuttaa hänen arkeensa ja elämänlaatuunsa. Siksi potilaan ääntä ei pidä sivuuttaa lääkehoidon vaikuttavuuden tutkimuksessa.

Potilaiden kokemuksilla on keskeinen merkitys lääkehoidon real world evidence- eli arkivaikuttavuustutkimuksissa. Niissä yhdistetään kansallista rekisteridataa potilaiden raportoimaan tietoon. Yksi esimerkki tämänkaltaisista tutkimuksista on kansallinen syöpätutkimus, joka on Oriolan, Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n yhteinen projekti. Alkuvuodesta 2019 käynnistyneessä tutkimuksessa tarkastellaan kokonaisvaltaisesti syöpähoitojen kustannuksia ja tehokkuutta sekä vaikutuksia potilaiden elämänlaatuun. Tavoitteena on edistää kustannustehokkaiden syöpähoitojen toteuttamista sekä uusien ja tehokkaampien hoitojen saamista potilaiden käyttöön entistä nopeammin.

Rekisteritieto ei kerro kaikkea

Syöpäpotilaiden elämänlaatua ja hoitojen vaikutusta heidän arkeensa kartoitetaan tutkimuksessa potilaskyselyllä. Potilaiden kuunteleminen on tärkeää, jotta lääkehoidon vaikuttavuudesta saadaan kokonaisvaltaista tietoa. Perinteiset rekisteritutkimukset ovat perustuneet lähes yksinomaan rekisteritietojen toisiokäyttöön eikä potilailla ole ollut niissä juuri roolia.

Hoidon onnistumisen kannalta on kuitenkin paljon merkityksellisiä asioita, joita ei saada selville pelkästään rekisteritiedoista, elämänlaatuun liittyvistä löydöksistä puhumattakaan. Esimerkiksi kliinisten parametrien perusteella potilaan hoito voi näyttää hyvältä, mutta potilas itse kokeekin voivansa todella huonosti. Kansallisen syöpätutkimuksen alustavien tulosten perusteella näyttää myös siltä, että se tuottaa tutkittua tietoa vähemmälle huomiolle jääneestä ilmiöstä eli syövän vaikutuksesta henkilökohtaiseen talouteen. Tämä on esimerkki siitä, miten potilaiden kokemuksista voi nousta esiin yleisestä keskustelusta sivuutettuja näkökulmia.

Terveystietojen läpinäkyvä hyödyntäminen lisää luottamusta

Omien terveystietojen antaminen tutkimuskäyttöön on potilailta iso luottamuksen osoitus. Parantaakseen terveystietojen hyödyntämisen läpinäkyvyyttä real world evidence -tutkimuksissa Oriola on kehittänyt digitaalisen tutkimusalustan, joka noudattaa reilun datatalouden periaatteita. 

Tutkimusalusta otettiin käyttöön syöpätutkimuksessa toukokuussa, ja se mahdollistaa vahvan tunnistautumisen, dynaamisen sähköisen suostumuksen antamisen ja omien tietojen käytön hallinnan. Lisäksi tutkimusalustalla käytetään pseudonymisointia, mikä takaa, etteivät tutkimusaineistoa käsittelevät tutkijat voi yhdistää vastauksia henkilöön.

Haluatko osallistua syöpätutkimukseen? Potilaskysely on avoin kaikille yli 18-vuotiaille suomalaisille syöpäpotilaille. Tutkimukseen voi osallistua täällä.