Onnen neliapila

Ajatus on täysin väärä. Tähän tarvitaan onnen neliapila, jossa lehdyköitä yhdistää yhteinen varsi eli yhteinen tavoite. Onnen neliapilassa on tällä hetkellä kolme vahvassa kasvussa olevaa lehdykkää, ja neljäskin nupulla.       

Taiteilija Johanna Siekkisen takavuosien kesäinen iskelmä Neliapila alkaa näin: ”Onneni mä sain, Niitylle tein retken, Olit pienen hetken sinä minun vain, Poimit, otit mun, sylissäsi kannoit, Muistoksi annoit neliapilan.”

Neliapilan löytämisen uskotaan tuovan onnea.  

Viime vuosina olemme kaikki todistaneet monia edistyksellisiä muutoksia terveyden tutkimuksen, terveyden hoidon ja potilasjärjestöjen toiminnassa ja aktiivisuudessa.

Otetaan esimerkiksi syöpä. Tutkimuspuolella on alettu hyödyntämään yhä enemmän syöpäleikkauksista saatavaa ja diagnostiikan tarpeiden jälkeen ylitse jäävää kudosta tutkimusmallina. Näistä arvokkaista kudospaloista, jotka aiemmin heitettiin roskakoriin, on aivan uudella tavalla tavoitettu aiemmin puuttunut yhteys tutkimustulosten ja tässä hetkessä elävien potilaiden välillä (Lue lisää Heidi Haikalan blogista).

Jos aiemmin pelkästään solulinjoilla ja hiirillä tehtävä tutkimus toi toivoa niille potilaille, jotka epäonnekseen tulevat sairastumaan syöpään kymmenen vuoden kuluttua, niin tänä päivänä tutkimustulokset saattavat jo hyödyntää potilaita huomenna. Monelle syöpäpotilaalle tulevaisuus tarkoittaa huomista, eikä kymmentä vuotta.

Hoidon puolella tutkimus oli aiemmin kliinisen rutiinityön lisä, jota toteutettiin lähinnä iltaisin ja viikonloppuisin. Jos jaksamista riitti. Tätä ajattelua heijastelee hyvin esimerkiksi sosiaali- ja terveysministeriön asettaman työryhmän raportti: Syövän Hoidon Kehittäminen vuosina 2010-2020 raportti tai THL:n raportti: Syövän ehkäisyn, varhaisen toteamisen ja kuntoutumisen tuen kehittäminen vuosina 2014-2025.

Raporteissa käydään lävitse ja ehdotetaan ratkaisuja moniin polttaviin kysymyksiin liittyen sairaalakäytänteisiin ja syövän ennaltaehkäisyyn. Mutta raporttien tutkasta puuttui tutkimus lähes kokonaan. Oli ehkä ajateltu, että lääkärien viikonloppuharrastukset eivät kuulu syövän hoidon ja ehkäisyn kehittämiseen liittyvään työhön.

Merkittävä edistysaskel suomalaisessa syövänhoidossa on tapahtunut kansallisen syöpäkeskuksen (FICAN) perustamisen myötä. FICAN:in johtoajatuksena on alusta lähtien ollut kansallisen syövänhoidon ekosysteemin luominen, jossa tutkimus, hoito ja hoidon yhdenvertaisuus sulautuvat yhteen.

Missio on sanoitettu hyvin selkeästi STM:n sivuilla: Syöpäkeskus edistää yhdenvertaista hoitoa ja tutkimus- ja kehittämistoimintaa. Kansallisen syöpäkeskuksen mukanaan tuomat uudet tuulet ja uusi energia ovat sananmukaisesti tuoneet uutta virtaa tutkijoiden ja syöpälääkärien yhteistyöhön. Puhutaan translaatiosta. Tällä hetkellä tutkijat ja lääkärit keskustelevat ympäri Suomenniemeä yhdessä: Hei, meillä olisi laboratorion puolella tällainen tutkimuslöydös, voisiko tämän idean toimivuutta testata siellä syöpäkeskuksessa? Ja huomautetaan nyt vielä erikseen, että näitä keskusteluja käydään lääkärin työajalla.

"Potilaat kieltäytyvät olemasta enää pelkkiä subjekteja tai kylmiä numeroita."

Kolmas tärkeä muutos syöpäkentällä on ollut suomalaisten syöpäpotilaiden esiinmarssi. Ihan omalla nimellä ja naamalla. Tämä kaikki viestii maailmanlaajuisesta muutoksesta, missä potilaat kieltäytyvät olemasta enää pelkkiä subjekteja tai kylmiä numeroita, jotka vilahtelevat osana suurempaa joukkoa tutkijoiden graafeissa ja säilyvät tietokoneen muistissa ikuisesti.

Potilaat haluavat, että heidät nähdään ja heitä kuullaan, ja että heidät tunnetaan tutkimus- ja hoitoympäristössä kaikilla ihmisen aisteilla. He ovat tässä ja nyt ja he haluavat uusinta ja toimivinta hoitoa tässä ja nyt. Tätä viestiä ei kannata jättää kuuntelematta. Lue lisää blogistani ja Emmin tarinasta.

Potilasorganisaatioiden merkitys on tämän kehityksen myötä vahvistunut ja valtavirtaistunut (lue lisää Mirjami Tran Minhin blogista). Esimerkiksi tällä hetkellä monet tutkimusrahoittajat edellyttävät potilasjärjestöjen osallisuutta laajemmissa tutkimushankkeissa. Myös sairaalat ovat ottaneet erilaisten tutkimus- ja potilasraatien myötä potilaat aiempaa paremmin huomioon hoitoympäristössä.

Potilasjärjestöillä on myös jo nyt ja tulevaisuudessa kasvava rooli tutkimuksen sanoittamisessa sellaiseen muotoon, että tavallinen kuolevainenkin sen ymmärtää. Ei riitä, että tutkijat pitävät potilaille kalvosulkeisia, joissa graafien eri kokoiset pylväät kielivät jotain uuden lääkeaineen mahdollisesta tehosta. Ei riitä, että syöpäkeskukset länttäävät sivuilleen talossa meneillään olevat kliiniset tutkimukset sellaisenaan.

Kliinisen tutkimuksen tiivistelmässä mainitut syöpäindikaatiot, inkluusio- ja eksluusiokriteerit ovat täyttä hepreaa tavalliselle syöpään sairastuneelle ihmiselle. Olisiko esimerkiksi tässä hyvä yhteistyön ja sanoitusharjoituksen paikka syöpäkeskuksille ja potilasjärjestöile?

Olemme siis nähneet, kuinka aiemmin erilliset syöpätutkimuksen lehdykkäiset ovat muodostaneet viime aikoina ikään kuin eheän terveyden kolmilehtisen apilan, jossa ponnekkaat lehdet ovat tukevasti kiinni toisissaan yhteisen varren kautta. Se varsi on yhteinen tahtotila, päämäärä ja tavoite. Kaikilla meillä se on aivan sama – tuottaa yhteisten ponnistusten kautta parempaa terveyttä ja hyvinvointia suomalaisille.

Palataan Johanna Siekkisen iskelmään: ”Onneni mä sain, Niitylle retken tein…otit mun…annoit neliapilan”. Aivan. Tuuheita kolmilehtisistä apiloista kasvavia nurmikoita kasvaa Suomen kaupungeissa ja maakunnissa tuhansien suomalaisten kotien edustoilla ja takapihoilla. Se on kaikki hienoa, mutta ei vielä ihmeellistä. Onnen saa vain se, joka löytää neliapilan.

Jos hyvin tarkkaan katsoo terveyden kolmiapilaa, voi hyvällä silmällä erottaa sieltä neljännenkin lehdykän. Se on tosin vielä hyvin hento ja erilaisille tuulille altis. Neljäs lehdykkä on tietysti valtiovalta.

"Valtiovallan tekemillä päätöksillä on aivan valtavan tärkeä merkitys hyvän tutkimusympäristön luomiselle."

Valtiovallan tekemillä päätöksillä on aivan valtavan tärkeä merkitys hyvän tutkimusympäristön luomiselle. Tähän kokonaisuuteen kuuluu joustava lainsäädäntö, joka takaa esimerkiksi sujuvan ja viiveettömän pääsyn suomalaisiin potilasaineistoihin. Lääkeyritysten ja sairaaloiden mahdollisuudet selvittää lääkeaineiden vaikutuksia eri puolilla Suomea on aivan äärimmäisen tärkeää lääkkeen tehon ja arvon selvittämiseksi. Tutkijoiden mahdollisuudet seurata molekyylidiagnostiikan antamia johtolankoja kohti parempaa hoitojen yksilöllistämistä on aivan samalla tavoin ensiarvoisen tärkeää.

Nämä molemmat mahdollisuudet ovat äärimmäisen tärkeitä potilaille, joiden terveys ja elämä on kyseessä. Jos terveysdatan toisiokäyttöön liittyvä lainsäädäntö ei ensimmäisellä kerralla mennyt aivan niin kuin Strömsössä, niin ei se haittaa. Valmistellaan uusi ja parempi laki. Näinhän me tutkijatkin tehdään laboratoriossa koko ajan – kokeillaan ja jos ensimmäiset kokeet eivät onnistu odotetusti, niin parannetaan koeasetelmaa ja otetaan uusiksi.

Sitten on se raha. Tänään oli hienoa kuulla Lääketeollisuus Ry:n, Cancer IO:n ja potilasakatemia EUPATI:n yhteisesti järjestämässä Tutkimuksella Toivoa -tilaisuudessa tiede- ja kulttuuriministeri Annika Saarikon lähettämä videotervehdys tilaisuutta seuranneille kansalaisille, potilaille, lääkäreille, tutkijoille, lääketeollisuuden edustajille ja muille terveysalan toimijoille.

Apilan neljäs lehdykkä esiintyi hyvin rohkaisevasti: Korona on viimeinkin osoittanut kaikille suomalaisille ja Suomen hallitukselle tieteen ja tutkimuksen merkityksen. Hallitus on sitoutunut terveyden kasvustrategian toimeenpanoon: keskiössä osaamiskeskukset (kuten kansallinen syöpäkeskus) ja terveyden lainsäädäntö. Lisäksi hallitus on sitoutunut nostamaan tutkimus-, kehitys- ja innovaatioinvestoinnit 4 prosenttiin bruttokansantuotteesta. Tulevaisuus näyttää valoisalta. Siekkisen iskelmää lainaten: ”Annoit neliapilan.” 

Tiede- ja kulttuuriministerin puheen lopussa mainittiin myös sana luottamus. Se on äärimmäisen tärkeä sana. Jos neliapilan varren muodostaa yhteinen päämäärä, niin luottamus on sen juuret. Luottamus tarkoittaa useimmiten sitä, että jos jotain luvataan, niin se pidetään. Jos luottamus on vahva, niin neliapila voi hyvin ja tuo onnen löytäjälleen. Jos luottamus murenee, niin neliapila menettää uskottavuutensa onnen tuojana. Silloin neliapila kuihtuu ja kuolee pois.

Juha Klefström, FICAN tutkijaprofessori,
Suomen Syöpäinstituutin säätiö, HUS ja Helsingin yliopisto                      
Sähköposti: juha.klefstrom@helsinki.fi, puh +358-44-3773876