Joululahjaksi sujuva rekisteritutkimustoiminta

Tiukkoina talousaikoina yksi, jos toinenkin löytää mainioita kohteita eduskunnan joululahjarahalle. Yksi parhaista joululahjoista, mitä eduskunta voisi kaikille meille suomalaisille ja erityisesti suomalaisille tutkijoille antaa on lisärahoitus Findatalle.

Jokainen suomalainen hyötyy siitä, että maassamme on mahdollista tehdä korkealaatuista lääketieteellistä tutkimusta. Kattavat terveysrekisterimme ovat melkoinen kansallisaarre, jota voitaisiin hyödyntää merkittävästi enemmän ihmisten terveyden edistämiseen ja terveydenhuollon resurssien oikeaan kohdentamiseen.

Siihen tutkimusten tekijät – niin akateemiset tutkijat kuin yrityksetkin – tarvitsevat kannustavaa toimintaympäristöä sekä sujuvia lupa- ja aineistoprosesseja. 

Findata on lupaprosessien avaintoimija ja portti sote-rekisterehin. Rekisteritietoa tarvitseva hakija anoo lupaa saada rekisteridataa tutkimukseensa. Findata käsittelee hakemuksen ja myöntää luvan, jos käyttötarkoitus on lainmukainen.

Findatalle budjetoitu raha ensi vuodelle ei kuitenkaan tule riittämään kaikkiin niihin tehtäviin, joita laki tietolupaviranomaiselta edellyttää. 

Kun Findata joitain vuosia sitten perustettiin, oli sille tarkoitus jättää vain ne tehtävät, jotka vaativat nimenomaan viranomaispäätöksiä. Findatan rinnalle oli tarkoitus perustaa erillinen organisaatio muita tehtäviä varten. Toiminnan rahoittamista koskevat päätökset nojasivat tähän malliin.

Toista organisaatiota ei koskaan perustettu. Findatalle jäi kaikki vaadittavat tehtävät, rahoitus sen sijaan vähennettiin alkuperäisen suunnitelman mukaisesti. Tämän vuoksi eduskunnan jouluraha tulisi toiminnalle enemmän kuin tarpeeseen.

Findata on lyhyen historiansa aikana sorvannut toimiaan kaikin keinoin, jotta luvat ja aineistotoimitukset saadaan hakijoille määräajoissa. Perimmäisesti lupaprosessien takana on aina ammattitaitoinen ihminen, jota eivät hyvät tietojärjestelmät ja sujuvat prosessit koskaan täysin korvaa.

Paras joululahja suomalaiselle tutkimukselle on antaa Findatalle 1,5 miljoonan euron lisärahoitus ensi vuodelle. Samalla olisi tärkeä katsoa ensi kevään kehysriihessä, että Findata saa pysyvästi sen rahoituksen, jonka sujuva toiminta vaatii.

Findatan rahoittaminen ennakoitavien lupa- ja aineistotoimitusprosesseihin takaamiseksi on investointi Suomessa tehtävään tutkimukseen. Lisäetuna rahoituksessa olisi se, että lupaprosessien sujuvoituessa Suomella on erinomaiset mahdollisuudet lisätä esimerkiksi kansainvälisten lääkeyritysten tutkimusinvestointeja. Lääketeollisuuden investoinnit tutkimustoimintaan Suomessa ovat keskimäärin yli 200 miljoonaa euroa vuodessa.